Hilaria Mireski, de 62 anos, vive com a síndrome de Gorlin-Goltz e já superou dezenas de tumores. Ela espera por cirurgia para reconstruir o nariz e os olhos após as graves deformidades causadas pela doença.

Uma brasileira de 62 anos já enfrentou 73 casos de câncer de pele ao longo da vida. Há quase três décadas, Hilaria Mireski convive com a síndrome de Gorlin-Goltz, uma condição rara e hereditária. Esta doença altera os mecanismos que controlam o crescimento das células. Moradora de Itaiópolis, em Santa Catarina, ela agora aguarda uma cirurgia para reconstruir o nariz, que foi destruído pela doença.

Há quase dez anos, Hilaria passa por tratamentos de quimioterapia. Atualmente, ela respira pela boca. Além disso, não consegue diferenciar o gosto do sal e do açúcar. Ao comer carne, tem a sensação de mastigar borracha.

• A síndrome é rara e herdada, alterando o crescimento das células.
• Ela já realizou 87 biópsias em cerca de 30 anos.
• A exposição ao sol e o trabalho ao ar livre contribuíram para os tumores.
• Um olho precisou ser retirado e parte do nariz foi destruída.
• A cirurgia reconstrutiva não cura a doença, apenas corrige as deformidades.

O início dos problemas e o diagnóstico

O primeiro sinal de que havia algo errado surgiu quando ela tinha 33 anos. Na época, suas duas filhas estavam entrando na adolescência. Hilaria procurou um dentista, que retirou um cisto. Ao observar alterações na pele da paciente, o profissional a encaminhou a um dermatologista. Três biópsias confirmaram o diagnóstico de carcinoma basocelular, o tipo mais frequente de câncer de pele.

Mesmo assim, novas lesões continuaram aparecendo. Segundo o g1, em cerca de 30 anos, Hilaria passou por 87 biópsias. Entre novembro de 1998 e dezembro de 2016, ela também foi submetida à radioterapia. A longa trajetória de tratamentos trouxe consequências para sua vida familiar. Hilaria relata o sentimento de não ter acompanhado o crescimento das filhas como gostaria.

A identificação da síndrome de Gorlin-Goltz

Quando seu organismo já não suportava as intervenções, os médicos investigaram a quantidade elevada de tumores. Foi então que identificaram a síndrome de Gorlin-Goltz. Depois do diagnóstico, ela passou por um ciclo de seis sessões de quimioterapia, realizadas a cada 21 dias. Além disso, começou a tomar um medicamento em comprimidos.

Apesar dos tratamentos, os tumores continuaram surgindo. Como todas as células apresentam a mesma alteração, cada lesão é considerada um novo tumor. Assim, Hilaria teve 73 episódios do mesmo tipo de câncer. A síndrome está presente desde a primeira célula do embrião. Na maioria dos casos, é herdada de um dos pais, com 50% de chance de transmissão para cada filho.

Porém, a condição também pode aparecer em crianças cujos pais não têm a síndrome. A exposição à radiação ultravioleta pode provocar mutações adicionais. Hilaria viveu em uma propriedade rural e trabalhou varrendo ruas durante dez anos. Esses fatores podem ter contribuído para o acúmulo de tumores no organismo.

Os efeitos da doença no rosto

As lesões podem começar como feridas que não cicatrizam. Elas avançam, destruindo tecidos próximos e atingindo vasos sanguíneos e nervos. Quando a cirurgia não é possível, a radioterapia pode ser uma alternativa. No caso de Hilaria, porém, as doses disponíveis para as regiões afetadas já foram utilizadas. O comprimido tomado todas as noites diminui o risco de novos tumores, mas não impede que apareçam.

A doença destruiu parte do nariz da brasileira. Quinze dias depois, a outra metade também foi comprometida. Um dos olhos precisou ser retirado. Durante um ano e meio, ela tentou esconder as cavidades com gaze. Hilaria sentia medo ao se aproximar do hospital devido à intensidade da doença.

A espera pela reconstrução facial

Agora, Hilaria espera realizar a reconstrução facial. Um cirurgião plástico entrou em contato com ela pelo Instagram e solicitou exames. No entanto, ela ainda aguarda as guias para a realização do procedimento. A cirurgia prevê a reconstrução do nariz e a colocação de uma prótese na região do olho.

É importante ressaltar que a cirurgia, contudo, não tratará a síndrome. Ainda não existe uma terapia capaz de corrigir os genes envolvidos na condição. O procedimento busca apenas melhorar a qualidade de vida e a aparência da paciente, que segue em luta contra as manifestações da doença genética.